Idea konkursu Grant na zdrowie naszym zdaniem jest fantastyczna – rozmowa z Katarzyną Parafianowicz z Fundacji Serce Dziecka, laureata nagrody głównej w I edycji konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”

Dostaliśmy skrzydeł

Działalność Fundacji Serce Dziecka skupia się wokół prowadzenia programów edukacyjnych
dla rodziców dzieci z wadą serca. Ze względu na długoletnią działalność, mamy już także pod swoją opieką młodocianych wychowanków; młodych ludzi z wadami serca.

Do tej pory, w ramach prowadzonej przez nas Akademii Serca, odbywały się doroczne duże stacjonarne dwudniowe konferencje, na które zapraszaliśmy naszych podopiecznych. Pierwszy dzień zwykle był dniem wykładowym z udziałem wybitnych specjalistów i lekarzy; drugi natomiast był dniem warsztatowym, gdzie już w mniejszych grupach odbywały się szkolenia praktyczne połączone z dyskusją i ćwiczeniami.

Pandemia uniemożliwiła nam zorganizowanie zeszłorocznej konferencji, ale, na szczęście, wtedy właśnie pojawiła się w naszym zasięgu inicjatywa „Grant na zdrowie”. Zainspirowani otwierającymi się potencjalnymi nowymi możliwościami, spojrzeliśmy inaczej na nasze dotychczasowe działania. Przed nami zaistniała fantastyczna okazja, aby powołać do życia pomysł innej formuły edukacji i wsparcia naszych podopiecznych. Obserwując przebieg wcześniejszych konferencji zauważyliśmy ogromne zaangażowanie uczestników podczas warsztatów, na których była możliwość rozwinięcia dyskusji
i porozmawiania o bardziej indywidualnych kwestiach, np. na temat opieki nad dzieckiem z sercem jednokomorowym. Doszliśmy więc do wniosku, że formuła kameralnych spotkań z możliwością zadawania szczegółowych pytań (nawet najbardziej nieśmiałym osobom) połączona z praktycznymi ćwiczeniami, byłaby najtrafniejszą odpowiedzią na potrzeby naszych podopiecznych.

I tak zrodził się projekt warsztatów on-line.

Zadbaj o siebie, mamo!

W zgłoszonym przez nas projekcie poruszamy jedną z ważniejszych dla nas kwestii. Zauważyliśmy niepokojący trend, szczególnie u młodych kobiet, dla których macierzyństwo jest zupełnie nowym doświadczeniem, że mamy dzieci z wadą serca bardzo często większość swojego czasu i uwagi poświęcają wyłącznie dziecku, zupełnie zapominając o własnych potrzebach. Jest to tym niebezpieczniejsze, że teraz dotyczy już także mam z wadą serca (naszych wychowanków), które powinny dbać o siebie w sposób szczególny.

Ideą projektu było to, aby pokazać kobietom, że choroba ich dziecka nie powinna przesłaniać im radości życia. Chcieliśmy, aby mamy spojrzały inaczej na to zagadnienie: opieka nad dzieckiem z wadą serca jest dla nich zadaniem do wykonania, ale jest także miejsce na ich własne, piękne i spełnione życie,
w którym mogą realizować swoje pasje, zadbać o własne zdrowie i cieszyć się każda chwilą. Że jest możliwość aby obydwoje: i mama i dziecko byli szczęśliwi.

Dzięki przyznaniu naszemu projektowi nagrody głównej w konkursie „Grant na zdrowie” udało nam się zrealizować cykl szkoleń – warsztatów on-line dla mam dzieci z wadą serca. Poruszaliśmy w nich nie tylko poważne, medyczne zagadnienia związane z opieką nad chorym dzieckiem, profilaktyką
i zdrowiem kobiet, ale także takie lżejsze tematy dedykowane równowadze psychofizycznej mam, jak np. sztuka relaksacji. Zrealizowaliśmy już 8 warsztatów, każdy trwający 2,5-3 godz.

Niespodzianka

Ogromnie wzruszające było dość nieoczekiwane zaangażowanie tatusiów, którzy okazali się być także naszymi wiernymi słuchaczami i podejmowali żywą dyskusję podczas spotkań dedykowanych zdrowiu ich partnerek i sposobach opieki nad chorymi dziećmi. Jeden z nich, tata – nauczyciel wychowania fizycznego, przygotował edukacyjne filmiki z udziałem swoich córek, w których udzielał instruktarzu jak w prosty i przyjemny sposób można samodzielnie zorganizować aktywności fizyczne dla dziecka z wadą serca.

To dopiero początek

Jesteśmy miło zaskoczeni wręcz entuzjastycznym przyjęciem nowej formuły spotkań w ramach prowadzonej przez naszą fundację działalności. Warsztaty cieszyły się dużą popularnością i wysoką frekwencją uczestników. Dyskretna możliwość zadawania indywidualnych pytań ekspertom zachęcała do podejmowania dyskusji, w wyniku której zrodziły się nowe pomysły na kolejne obszary i tematy dla takich szkoleń. Z jednej strony są to tematy związane z opieką nad chorym dzieckiem typu: jak przygotować dziecko z wadą serca do szkoły lub czy szczepić dzieci z wadą serca przeciwko COVID-19. Z drugiej strony, udało nam się odkryć wiele tematów związanych ze zdrowiem kobiet, które koniecznie powinny zostać zaadresowane. Wiedza w tych obszarach zdecydowanie wymaga pogłębienia, ponieważ kobiety czują się w nich zagubione: Czy mając wadę serca mogę zostać mamą? Kiedy powinnam pomyśleć o dziecku jeśli mam wadę serca? Jak się do tego przygotować i na co zwracać uwagę podczas ciąży?

W takcie trwania cyklu naszych warsztatów zorientowaliśmy się jak ogromna jest chęć zdobywania wiedzy, potrzeba interakcji i dzielenia się doświadczeniami wśród rodziców dzieci z wadami serca. Dlatego zdecydowanie będziemy kontynuować ten projekt, w miarę naszych możliwości rozbudowując go o kolejne moduły i obszary.

Dziękujemy

Informację o konkursie „Grant na zdrowie” otrzymaliśmy od Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, który jest dla nas wyznacznikiem wartościowych inicjatyw. Dodatkowo znaliśmy też już firmę Gedeon Richter z ich wcześniejszych działań w obszarze zdrowia, profilaktyki i edukacji zdrowotnej.

W imieniu naszych podopiecznych gorąco dziękujemy organizatorom konkursu. Wygrana w I edycji projektu „Grant na zdrowie” pozwoliła zrealizować program, którego nasi protegowani bardzo potrzebowali. Z zaangażowaniem przystąpimy do edycji II, w której zgłosimy nową inicjatywę naszej fundacji zmierzającą do poprawy sytuacji w obszarze zdrowia kobiet zmagających się z problemami związanymi z wadą serca.