Grant na zdrowie – wywiad z Polskim Związkiem Niewidomych

Konkurs „Grant na zdrowie” pozwoli realizować marzenia o szczęśliwej rodzinie – rozmowa z Elżbietą Oleksiak, Kierownikiem Centrum Rehabilitacji Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych, laureata nagrody głównej w I edycji konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”.

Wszystko odczuwamy inaczej

Potrzeby osób z problemami wzroku są szczególne. Wszystko to, co przynosi życie, odczuwają inaczej; mają także specyficzne, wynikające z ich niepełnosprawności, problemy.

Pomysł, który udało się zrealizować dzięki wygranej w konkursie „Grant na zdrowie”, zrodził się w naszych głowach już dużo wcześniej, kiedy mieliśmy okazję wysłuchać zwierzeń naszych podopiecznych.

Długie, jesienne wieczory

Pod koniec 2017 roku prowadziliśmy turnus szkoleniowy dla niewidomych rodziców. Po zajęciach pozostawało nam jeszcze sporo czasu na już mniej oficjalne rozmowy. W takcie tych wspólnych, jesiennych wieczorów dowiedzieliśmy się ile przeszkód i problemów stoi przed rodzicami ze schorzeniami i wadami wzroku. Nasi kursanci opowiadali o barierach, które pojawiają się na każdym kroku tworzenia rodziny – począwszy od samej decyzji o posiadaniu dziecka, potem jego poczęcia, przygotowania przyszłej mamy do porodu, pielęgnacji i opieki nad noworodkiem, a później w wychowaniu dziecka w wieku przedszkolnym i szkolnym. Podzielili się z nami także swoimi problemami z dorastającymi dziećmi, zarówno problemami psychologicznymi jak i społecznymi, bezpośrednio lub pośrednio wynikającymi z ich niepełnosprawności. To uzmysłowiło nam, że osoby w pełni sprawne nie zdają sobie sprawy, jak trudno jest wychowywać dziecko mając ograniczenie
w widzeniu.

Nowa szansa

Zainspirowani zebranymi informacjami i widząc jak wielka jest potrzeba pomocy i wsparcia rodziców z problemami wzroku, zdecydowaliśmy się wydać poradnik „Być Mamą, być Tatą – poradnik dla niewidomych rodziców”. Już wtedy jednak zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że jest to dopiero początek, a wydanie powinno doczekać się swojej znacznie szerszej i dogłębniejszej kontynuacji. Szczęśliwie zbiegło się to z momentem ogłoszenia konkursu „Grant na zdrowie” i przed nami otworzyła się szansa na stworzenie znacznie pełniejszego, obejmującego wiele różnych aspektów, poradnika dla kobiet z wadami i schorzeniami wzroku, które chcą zostać mamami.

Konstruktywna burza i nieszablonowe podejście

Zanim wypełniliśmy wniosek zgłoszeniowy zwołaliśmy naradę osób pracujących w Instytucie, w tym młodych kobiet słabowidzących i niewidomych, które same chciałyby zostać lub już są mamami. Do zebranych wcześniej doświadczeń niewidomych rodziców, dołączyliśmy nowe pomysły zrodzone podczas naszej burzy mózgów. Dodatkowo zebraliśmy informacje bezpośrednio od młodzieży – w ramach lekcji wychowawczych prowadziliśmy w ośrodkach dla niewidomych i słabowidzących dzieci i młodzieży pogadanki na temat tego, jakie tematy i problemy powinny zostać zaadresowane w naszym poradniku.

I tak powstał zakres tematyczny poradnika dla mam z wadami wzroku.

360⁰ problematyki

Dzięki pomocy i współpracy merytorycznej ze wspaniałymi, mądrymi i bardzo kompetentnymi ludźmi stworzyliśmy poradnik obejmujący wszechstronną tematykę.

Znajdują się tam materiały specjalistki – pielęgniarki, położnej i pedagoga, dr n. med. Barbary Mazurkiewicz, omawiające aspekty położnictwa. Dr Anna Dąbrowska-Jakubiak, lekarz medycyny; specjalista ginekologii i położnictwa oraz endokrynologii wypowiada się na temat przygotowań do prokreacji. Problemy ze wzrokiem często wynikają również ze schorzeń genetycznych lub wad wrodzonych, dlatego też w poradniku znalazł się także materiał o aspektach genetycznych i okulistycznych przygotowany przez dr Anna Skorczyk-Werner, biologa molekularnego oraz prof. dr hab. n. med. Macieja Krawczyńskiego, lekarza okulisty i genetyka. O tym, jak przezwyciężyć trudności i bariery związane z obawami zagrożeniem dla zdrowia i wzroku matki, które może nieść ciąża, opowiada psycholog, Sandra Tworkowska. Fizjoterapeutka, Malwina Kuty, przedstawia ćwiczenia dla kobiet w ciąży pozwalające przejść ten okres bez przeszkód i łatwiej rodzić, ale zarazem takie, które są bezpieczne dla kobiet mających problemy ze wzrokiem.

Wiedzę o zdrowiu i aspektach medycznych wzbogaciliśmy o artykuł dotyczący prawnej perspektywy  rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami. Rozdział ten przygotował prawnik, Krzysztof Wiśniewski, który sam ma problemy ze wzrokiem i słuchem, wybierając użyteczne informacje m.in. o tym, z jakich świadczeń pieniężnych lub innej pomocy mogą skorzystać tacy rodzice.

W poradniku znajdują się także materiały czysto praktyczne przygotowane przez Monikę Zarczuk-Engelsma, niewidomą mamę dwojga dzieci, filologa polskiego. Nazwaliśmy ten rozdział „Ergonomia w domu”, czyli w co należy wyposażyć i jak przygotować mieszkanie na przyjście dziecka, jak sobie zorganizować reguły domowe, aby przyszłym rodzicom mającym problemy ze wzrokiem było łatwiej, dodatkowo także, co wziąć do szpitala na czas porodu. Cykl zamyka artykuł Małgorzaty Pacholec, niewidomej matki i już babci, która opowiedziała o swoich życiowych doświadczeniach i dzieli się praktycznymi poradami dla młodych mam.

Co dalej?

Aktualnie dysponujemy 500 egzemplarzami Poradnika w druku powiększonym oraz jego wersją elektroniczną i zajmujemy się dystrybucją i promocją. Informacja o poradniku będzie zamieszczona we wszystkich naszych publikatorach, czyli w portalach i kanałach społecznościowych, na stronie internetowej, w biuletynie informacyjnym, czasopismach dla dorosłych i młodzieży; dostępy zostaną także wysłane do placówek wojewódzkich i powiatowych oraz jednostek rehabilitacyjnych Polskiego Związku Niewidomych.

Chcemy także rozesłać informacje szerzej – do placówek medycznych, oddziałów położniczych czy fundacji, takich jak np. Szczęśliwe Macierzyństwo, żeby trafić nie tylko do jednostek skupiających osoby z problemami wzroku, ale także do placówek, gdzie trafiają wszystkie kobiety zakładające rodzinę.

To będzie większa rzecz

Projekt stworzenia wieloaspektowego poradnika dla mam z wadami wzroku uświadomił nam ile jest problemów, pytań i potrzeb niewidomych kobiet planujących założenie rodziny lub już będących  w ciąży. Widzimy zasadność rozszerzenia tego projektu i stworzenia specjalnych zajęć w szkołach rodzenia np. prowadzenia odpowiednich ćwiczeń dla kobiet z wadami wzroku czy dotykowych warsztatów z pielęgnacji niemowlęcia. Dobrze byłoby także, żeby kadra w szkołach rodzenia była przygotowana na ewentualność pojawienia się przyszłej mamy z wadą wzroku i wiedziała na co zwrócić uwagę i jak tym kobietom pomóc.

Cieszymy się, że dzięki wygranej w Konkursie „Grant na zdrowie” udało się stworzyć tak wartościowy materiał będący realną pomocą dla przyszłych mam. Nasz poradnik pomaga im zrealizować marzenia o założeniu szczęśliwej rodziny. Dziękujemy w imieniu naszych podopiecznych i wszystkich przyszłych mam z wadami lub schorzeniami wzroku, które dzięki poradnikowi nie zrezygnują ze swoich planów. Czego im i nam wszystkim gorąco życzymy.

Podobał Ci się ten artykuł? Podziel się ze znajomymi


Kategorie aktualności


Tagi w tej kategorii